Endométriose : repères essentiels pour la comprendre et mieux la vivre

Dans cet article, nous ferons le point sur les signes qui doivent alerter, les causes possibles, l’impact sur la sexualité, ainsi que les traitements et conseils pour vivre plus sereinement malgré la maladie.

L’endomètre est la muqueuse qui tapisse l’intérieur de l’utérus. Lorsqu’il se développe hors de cette cavité (sur les ovaires, les trompes ou encore le péritoine), on parle d’endométriose. En réagissant aux fluctuations hormonales, ces cellules déplacées peuvent entraîner des saignements, des adhérences et une inflammation chronique.

Bien qu’elle puisse survenir à tout âge après la puberté, l’endométriose se manifeste le plus souvent entre 25 et 40 ans. Cette pathologie peut grandement affecter la vie quotidienne, d’où l’importance d’un diagnostic précoce et d’une prise en charge adaptée.

Les symptômes varient d’une femme à l’autre et leur intensité n’est pas toujours corrélée à la gravité de la maladie. Il est toutefois fréquent de retrouver :

• Douleurs menstruelles très intenses : il ne s’agit pas de simples crampes, mais de douleurs pouvant parfois conduire au repos forcé, à l’absentéisme ou même à l’impossibilité de se mouvoir sans souffrance. Des vertiges ou des nausées peuvent accompagner ces crises.
• Douleurs pelviennes chroniques : certaines femmes ressentent des douleurs dans la région pelvienne en dehors des règles. Celles-ci peuvent s’accentuer au fil du temps et affecter la qualité de vie.
• Troubles digestifs : ballonnements, diarrhées ou constipations récurrentes, surtout en période prémenstruelle ou menstruelle. Ces manifestations peuvent être confondues avec celles du syndrome de l’intestin irritable.
• Fatigue persistante : l’inconfort et la douleur, surtout quand ils sont chroniques, pèsent sur l’organisme et entraînent une fatigue physique et morale.
• Douleurs pendant les rapports sexuels : lorsqu’une lésion se situe près du vagin, sur les ligaments utéro-sacrés ou sur les ovaires, la pénétration peut devenir douloureuse, créant une appréhension progressive de la sexualité.

La culture du « tout est normal tant que vous avez vos règles » a longtemps minimisé la douleur féminine. De nombreuses femmes se disent qu’il est normal de souffrir, surtout lors des menstruations, ce qui retarde le moment de consulter.

Le diagnostic peut être long à établir, car la douleur menstruelle est souvent minimisée ou considérée comme « normale ». Pourtant, face à des symptômes suspects, un gynécologue réalise en général un examen clinique, suivi d’une échographie pelvienne ou d’une IRM. Lorsque les résultats restent imprécis, une cœlioscopie (intervention chirurgicale peu invasive) peut confirmer la présence et la localisation des lésions. Cette procédure permet également de prélever des échantillons (biopsies) qui confirmeront le diagnostic.

Les causes exactes de l’endométriose demeurent incertaines. L’hypothèse de la “menstruation rétrograde” suggère que des fragments de muqueuse utérine migreraient vers la cavité pelvienne au lieu d’être évacués pendant les règles. D’autres pistes, comme la prédisposition génétique ou des dysfonctionnements du système immunitaire, sont étudiées. L’environnement hormonal et l’exposition à certains perturbateurs endocriniens pourraient également contribuer à l’apparition ou à l’aggravation de la maladie.

La sexualité peut être profondément affectée par l’endométriose, notamment en raison de la douleur qui peut survenir à la pénétration ou après les rapports. À cela s’ajoute la fatigue chronique et la crainte de ressentir de nouvelles souffrances, qui peuvent freiner le désir. Avec le temps, cette appréhension crée un cercle vicieux où la libido diminue, et où la crainte de faire souffrir l’autre peut aussi impacter l’intimité du couple.

Pour surmonter ces difficultés, il est indispensable de :

La prise en charge médicale vise principalement à soulager la douleur et à réduire l’évolution des lésions. On prescrit souvent des traitements hormonaux (pilule contraceptive ou progestatifs) pour réguler les cycles, tandis que des antalgiques ou anti-inflammatoires agissent sur la douleur. Dans les cas plus sévères, une intervention chirurgicale (souvent par cœlioscopie) permet de retirer ou de détruire les foyers endométriosiques.

Il est à souligner qu’aucun traitement ne guérit définitivement l’endométriose. La prise en charge est donc adaptée au cas par cas, de manière pluridisciplinaire (gynécologues, chirurgiens, spécialistes de la douleur, etc.).

Apprendre à gérer la douleur et la fatigue est le principal pour ne pas subir la maladie au quotidien. Mieux connaître son propre corps et son cycle (périodes de douleur plus ou moins marquée, moment où l’énergie est plus disponible) peut aider à planifier les journées et les activités.

Certaines femmes trouvent du soutien auprès de proches ou de groupes de parole, où elles peuvent échanger conseils et astuces (gestion du stress, suivi thérapeutique, relation de couple). Des aménagements au travail ou à l’université peuvent être discutés pour tenir compte des jours où la fatigue et la douleur rendent la concentration difficile.

La question de la fertilité doit également être prise en compte lorsqu’un désir d’enfant se manifeste. L’endométriose pouvant impacter les possibilités de conception, un suivi spécialisé est souvent recommandé pour envisager un parcours de PMA (procréation médicalement assistée) si nécessaire.

Dans tous les cas, la bienveillance envers soi-même est de mise : reconnaître ses limites, faire des pauses quand le corps en a besoin et consulter dès que la douleur devient inhabituelle ou trop difficile à supporter.

L’endométriose est une pathologie complexe, dont la gravité et les manifestations diffèrent d’une femme à l’autre. Pourtant, grâce à un diagnostic adapté, un suivi médical régulier et le soutien de proches ou d’associations, il est possible de mieux gérer la douleur et d’atténuer l’impact de la maladie sur la vie quotidienne et la sexualité. Les recherches se poursuivent pour comprendre plus finement les mécanismes de l’endométriose et pour proposer de nouvelles pistes thérapeutiques. En attendant, s’informer et libérer la parole restent des étapes essentielles pour ne plus subir les tabous liés à cette affection et avancer vers une meilleure qualité de vie.